A esclerose múltipla (EM) é uma doença autoimune, inflamatória e crônica. É caracterizada pela presença de cicatrizes —as escleroses— ao longo do sistema nervoso. Por isso, o impulso elétrico dos neurônios não é corretamente transmitido, o que provoca sintomas como falta de equilíbrio, tontura, visão embaçada, dificuldade de raciocínio, entre outros.
No Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla, neste domingo (30), especialistas destacam que a doença não condiz mais com a imagem incapacitante que a marcou no passado. E também não deve ser associada a idade ou envelhecimento.
Com os protocolos mais eficazes e tratamentos menos agressivos, os pacientes conseguem ter uma evolução controlada do quadro, evitando sequelas graves a partir de um diagnóstico precoce.
"Popularmente, a palavra ‘esclerose’ é bastante associada ao envelhecimento para se referir a pessoas idosas com perda de memória ou declínio cognitivo. Essa associação faz com que muitas pessoas imaginem que a EM seja uma doença de pessoas mais velhas", diz Manuela Fragomeni, coordenadora do Departamento Científico de Neuroimunologia da SBNI (Sociedade Brasileira de Neurologia Infantil).
Fragomeni, que também é responsável pelo Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital da Criança de Brasília José Alencar, diz que a EM ocorre principalmente em mulheres jovens, com idade entre 20 e 30 anos.
"Como no adulto não é uma doença tão rara, a gente precisa reforçar que existe esclerose múltipla na faixa etária pediátrica, pois 3% a 5% dos casos têm os primeiros sintomas antes dos 18 anos", alerta a neurologista.
A médica Renata Paolilo, responsável pelo serviço de neuroimunologia pediátrica do Instituto da Criança do HC-FMUSP (Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo), reforça que critérios diagnósticos da EM foram atualizados recentemente, podendo ser aplicados em jovens também.
"Infelizmente, o diagnóstico de EM ainda traz bastante estigma negativo, mas isso decorre de dados do passado, de uma fase em que nós não tínhamos acesso a diagnóstico e tratamento precoces", diz a neurologista infantil do HC.
Fellipe Mello Negrisoli, 12, tem esclerose múltipla pediátrica e busca ser discreto sobre o quadro. "Muitas pessoas me perguntam como isso funciona. Costumo dar apenas uma breve explicação, sem entrar em muitos detalhes, porque nem sempre é fácil falar sobre algo tão delicado", conta o menino.
Ele faz tratamento no HC há cerca de um ano e está com uma medicação nova que deve lhe assegurar estabilidade, porém ainda fica preocupado. "O mais difícil é conviver com a incerteza de um novo surto. Mas mesmo depois do diagnóstico, sigo na mesma: brinco, relaxo, vou para a escola e levo tudo numa boa."
A mãe dele, Sandra Mello, 53, é administradora de empresas e conta que o problema começou com um formigamento nos dedos dos pés e um quadro gripal. Não havia histórico de EM na família. O otorrino sugeriu que os sintomas poderiam estar relacionados a outras condições e recomendou avaliação com um ortopedista.
O exame clínico ortopédico levou a quatro ressonâncias —três da coluna e uma do crânio. Mesmo depois de passar pelo neurologista e de surgirem outros sintomas, o quadro ainda era inconclusivo. "Dois dias depois, foi fazer uma prova e não conseguiu escrever devido a um tremor nas mãos. O neurologista recomendou levá-lo imediatamente ao pronto-socorro para internação", diz a mãe.
Havia uma inflamação na medula e o tratamento foi iniciado para conter o surto. A alta veio em cinco dias, mas o resultado definitivo da punção só chegou um mês depois, com a indicação de "presença de bandas oligoclonais", um marcador laboratorial encontrado no líquor (líquido cefalorraquidiano) comum na EM.
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Como o convênio se recusou a fornecer a medicação, Fellipe foi tratado com corticoides até que a família conseguiu o remédio via liminar na Justiça.
"Ficamos sem chão, sem entender o que viria pela frente, tomados pelo medo. Em abril, conseguimos aplicar as duas primeiras doses do remédio Ocrevus, mas foi um processo longo e doloroso para alcançar essa fase de estabilidade, com muita dificuldade de aceitação, principalmente por se tratar de uma criança tão saudável até então", conta Sandra.
A previsão é de que, com o medicamento, não ocorram mais surtos e a doença fique controlada.
Entenda a esclerose múltipla
A Federação Internacional de Esclerose Múltipla estima que 2,9 milhões de pessoas no mundo têm a doença. No Brasil, segundo a Abem (Associação Brasileira de Esclerose Múltipla), são aproximadamente 40 mil.
No cenário brasileiro, uma análise de exames de ressonância magnética feita pela Fidi (Fundação Integrada de Diagnóstico, Pesquisa, Educação e Inovação em Saúde) apontou que, entre janeiro e junho de 2026, 75% dos diagnósticos foram feitos na fase adulta (19 a 59 anos) e 77% em mulheres.
O perfil prevalente é atribuído a fatores genéticos, hormonais, imunológicos e ambientais típicos da doença.
O termo esclerose, em si, só quer dizer que houve um enrijecimento ou cicatrização de um tecido do corpo —é possível esclerosar, por exemplo, estômago, artérias e até ossos, entre outras partes do corpo.
No caso da esclerose múltipla, ocorre uma falha no sistema imunológico que faz o próprio organismo atacar e levar à esclerose fibras nervosas do cérebro e da medula espinhal. A EM afeta, assim, equilíbrio, sensibilidade física e visão.
"Hoje temos medicações mais eficazes com formas de administração menos agressivas para criança, que garantem uma maior estabilidade da doença", afirma Paolillo.
Essa realidade, diz a neurologista, representa "uma menor evolução para incapacidade, assim como para níveis de dependência e sequelas cognitivas ou motoras".
Como diagnosticar e tratar a esclerose múltipla
As ressonâncias magnéticas (RM) são os exames mais comuns para detectar a EM, mas precisam de boa avaliação clínica. "Na esclerose múltipla, não basta apenas identificar se existe uma alteração, mas entender onde ela está localizada, suas características e como esse quadro se comporta ao longo do tempo", diz Harley De Nicola, radiologista e superintendente médico da Fidi.
Os sintomas são comuns a pacientes adultos e pediátricos, mas podem variar entre indivíduos, podendo incluir alterações visuais, perda de força, formigamento, fadiga, dificuldades de equilíbrio e de coordenação e alterações cognitivas.
Ainda não há cura, mas a Fidi reforça que "os tratamentos disponíveis podem ajudar a controlar a atividade da doença, reduzir surtos e retardar sua progressão".
"Quanto mais rápido o diagnóstico é feito após o início dos sintomas, melhor vai ser o futuro desse paciente", afirma Fragomeni.
Entre os pacientes mais jovens, a comunidade escolar pode ajudar com apoio psicológico, estímulo a exercícios e boa nutrição.
"O objetivo é que a criança tenha uma vida normal, com bastante qualidade de vida. É muito recomendado atividade física, rotina de sono e alimentação regulares, e que não tenha limitações para outras atividades", diz Paolilo.
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